Walka z nowotworem to nie tylko walka z chorobą, ale także z emocjami. Życie małego pacjenta, a także jego rodziców zostaje wywrócone do góry nogami. Długie miesiące spędzone w szpitalu, kolejne procedury medyczne, leczenie, rozłąka z bliskimi i strach mogą źle wpływać na kondycję psychiczną rodziny i utrudniać powrót do zdrowia dziecka. Jak radzić sobie z emocjami w chorobie i gdzie szukać wsparcia? Jak najbliżsi mogą wspierać chorego i jego rodziców? Na te pytania opowiada dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, psycholog kliniczny i psychoonkolog w Katedrze i Zakładzie Psychologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego oraz ekspert Fundacji Ronalda McDonalda.

Jak duże znaczenie, zarówno dla rodziców jak i małych pacjentów, ma wsparcie psychologiczne?

Podejrzenie wystąpienia ciężkiej, zagrażającej życiu choroby u dziecka, często nagła hospitalizacja, szereg badań i wreszcie potwierdzenie obaw o chorobie nowotworowej dla rodziców są szokiem. Często zresztą tak o tym pierwszym doświadczeniu później mówią, określając je jako „cios”, „spadło to na nas jak grom z jasnego nieba”, „świat zawirował”, „jesteśmy zdruzgotani, załamani”. Przeżycie o tak dużym nasileniu wytrąca z równowagi emocjonalnej, wywołuje kryzys emocjonalny. To jest moment największego zapotrzebowania na wsparcie psychologiczne. Wsparcie psychologiczne rodzicom chorego dziecka udzielane jest w różnych formach, od wsparcia informacyjnego (dostarczanie informacji o chorobie, leczeniu, organizacji oddziału, regułach obowiązujących w danym szpitalu), poprzez instrumentalne (pomoc w rozwiązywaniu bieżących problemów, czasowe odciążenie w opiece nad dzieckiem), i wreszcie wsparcie emocjonalne (dawanie okazji do wyrażania emocji i cierpienia, dodawanie otuchy, wysłuchiwanie problemów, wyrażanie zainteresowania, troski). Wsparcie może być udzielane zarówno przez osoby profesjonalnie do tego przygotowane (jak psycholog, psychoonkolog, ale także przez pielęgniarkę, pedagoga, terapeutę zajęciowego), jak i spontanicznie przez osoby z otoczenia chorego, bez profesjonalnego przygotowania (inni rodzice chorych dzieci, bliscy, znajomi, przyjaciele itd.). Warto jednak korzystać z wielu źródeł dostępnej pomocy. Dzięki temu łatwiej będzie odzyskać zachwianą równowagę emocjonalną, a wówczas odzyskujemy siły i dajemy lepsze oparcie choremu dziecku.

Pamiętaj! Nie jesteś sam!

Wiele osób jest przygotowanych, aby Ci pomóc w najtrudniejszych momentach leczenia. Korzystanie z pomocy jest czymś naturalnym, nie jest przejawem słabości.

Jakimi zasadami powinien kierować się rodzic, gdy jego dziecko choruje? Jak zachowywać się w obecności dziecka, jak radzić sobie z emocjami?

Kiedy choruje dziecko, rodzice chcą wynagrodzić mu całe cierpienie, które na nie spadło. Stąd nasilenie nadopiekuńczości, potrzeba ciągłego ochraniania i wyręczania. Warto jednak mieć na uwadze, że nawet ciężka choroba dziecka nie zwalnia rodzica z wychowywania go, wytyczania adekwatnych granic, egzekwowania wypełniania stawianych zadań. Wbrew początkowym intuicjom, właśnie takie zachowania rodziców budują w dziecku poczucie bezpieczeństwa i stałości, dają poczucie normalności w „nienormalnych” okolicznościach.

Dziecko na miarę swoich możliwości powinno zrozumieć, co się z nim dzieje. Nie obawiajmy się rozmawiania na temat choroby z dzieckiem, ale informacje muszą być „skrojone na miarę”- czyli przekazywane w sposób dostosowany do możliwości poznawczych dziecka oraz do jego potrzeb. Chore dzieci, nawet będące w tym samym wieku, mogą różnić się w zakresie zapotrzebowania na informacje o swojej chorobie. Traktujmy informacje o chorobie jak lekarstwo! – a lekarstwo przecież powinno być odpowiednio dawkowane. Obserwujmy chore dziecko, bądźmy uważni na to jak się zachowuje, słuchajmy co i w jaki sposób o czymś mówi.

Wszystkie rozmowy o chorobie dziecka, o przebiegu leczenia prowadzone przy łóżku dziecka, powinny przebiegać z zachowaniem dużej uważności, tak aby nie wzmagać jego niepokoju. Wskazane prowadzenie takich rozmów poza salą szpitalną.

Jeśli chore dziecko ma zdrowe rodzeństwo, to ono także powinno zrozumieć, co się wydarzyło w rodzinie i dlaczego rodzice się martwią. Dzieci pozostające w domu martwią się nie tylko co dzieje się z chorym bratem/siostrą, ale także zamartwiają się o rodziców i o samych siebie. Mogą mieć poczucie odsunięcia na dalszy plan, osamotnienia, a nawet porzucenia. W tej zmienionej sytuacji niektóre z nich mogą ujawniać różne trudności, od problemów szkolnych do wzmożenia objawów psychosomatycznych.

Rodzicu! Kiedy dziecko choruje:

  • Bądź naturalny, nie udawaj.
  • Nazywaj emocje, które odczuwasz.
  • Nie okłamuj dziecka.
  • Nie prowadź rozmów w obecności dziecka, których nie powinno być świadkiem.
  • Bądź uważny.
  • Słuchaj, co mówi dziecko.
  • Wymagaj wypełniania powierzonych dziecku zadań.
  • Nie wyręczaj we wszystkim.
  • Stawiaj granice.
  • Nie obiecuj, jeśli nie możesz tego spełnić.
  • Zadbaj o siebie.


Jak kondycja psychiczna rodzica i dziecka przekłada się na sukces leczenia?

Od stanu psychicznego dziecka, od tego na ile jest ono dobrze zaadaptowane do sytuacji choroby i leczenia, zależy z całą pewnością jego przebieg. Jeśli w toku oddziaływań wspierających i terapeutycznych jesteśmy w stanie obniżyć poziom lęku przed zabiegami, oswoić z powtarzającymi się cyklicznie procedurami medycznymi, to poziom odczuwanego cierpienia przez dziecko zostaje również minimalizowany. Tu jest miejsce na celowe oddziaływania terapeutyczne, na umiejętne odwracanie uwagi dziecka od traumatyzujących momentów, ale również na organizowanie czasu dziecku, aktywizowanie go. Nuda szpitalna, brak aktywności mogą podnosić subiektywne odczucia doznawanego bólu. Wykorzystywanie wszystkich dostępnych niefarmakologicznych metod leczenia bólu zawsze powinno iść w parze z właściwym medycznym zabezpieczaniem przeciwbólowym.

W toku przedłużającego się leczenia może dochodzić do pogorszenia stanu psychicznego zarówno u rodziców, jak i chorego dziecka. Wsparcie farmakologiczne w postaci czasowego zastosowania leków przeciwdepresyjnych czy przeciw lękowych jest w takich momentach warte rozważenia. Takie leczenie wprowadzane jest po uprzedniej konsultacji psychiatrycznej i za zgodą rodziców.

Kondycja psychiczna rodziców ma wpływ na to jak zachowują i jak czują się ich chore dzieci. Poziom wyczerpania się sił rodziców, przewlekłe zmęczenie, brak efektywnego snu, niewygody, ciągłe napięcia mogą obniżać możliwości radzenia sobie i zdekompensować wydolność psychiczną. Stąd trzeba zadbać także o swoje potrzeby i o siebie. Starać się w miarę możliwości przebywać na zmianę przy chorym dziecku, dobrze się odżywiać, znaleźć czas tylko dla siebie. Coraz bardziej przebija się idea opieki wytchnieniowej dla tych osób, które ciągle opiekują się ciężko chorymi bliskimi, także dziećmi. Jest to właśnie wyraz troski o ich dobrą kondycję psychiczną.

Jakie rady ma Pani Doktor dla najbliższego otoczenia chorego dziecka, dziadków, wujków, kolegów z klasy? Jak mogą jak wspierać chorego i jego rodzinę?

Jak się zachowywać kiedy ktoś ciężko zachoruje? A jeśli zachoruje dziecko? W każdej z tych sytuacji stajemy przed obawą czy nie zaszkodzimy choremu, ale przede wszystkim nie wiemy, jak i o czym możemy z nim rozmawiać. W zasadzie można zaproponować przestrzeganie wszystkich reguł sugerowanych rodzicom chorego dziecka: być naturalnym, nie okłamywać, słuchać, być uważnym itd. Warto jeszcze dodać jedną radę, wcześniej nie nazwaną, która jest jednak ich pochodną – unikajmy forsowania „swoich” wzorców opieki, np. „musisz to zjeść”, ”tak się starałam, a ty wybrzydzasz”, „rosołek jest taki zdrowy”, „babcia się pogniewa”, „grzeczne dzieci jedzą”, „a twój kolega jest taki odważny” , „uśmiechnij się”, „porozmawiaj z dziadziusiem – on tak się martwi” itd.

Całe otoczenie chorego dziecka (dziadkowie, wujkowie, koledzy) ma ogromne możliwości wspierania. Mogą być pomocni w wypełnianiu wielu zadań ważnych dla rodziny, a w stosunku do dziecka wnosić mogą informacje spoza szpitalnego świata. Szczególnie rozmowy z rówieśnikami powinny być podtrzymywane i dobrze jest zachęcać dziecko do takich kontaktów. Minimalizujemy w ten sposób poczucie odseparowania i wykluczenia u dziecka.

Gdzie rodzic w pierwszej kolejności powinien szukać pomocy dla siebie i dziecka? Psycholog? A może warto posłuchać rad i korzystać z doświadczenia innych onkorodziców z którymi widujemy się w szpitalu?

W oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej dostępna jest wielodyscyplinarna pomoc, w tym także psychologiczna i pedagogiczna. Formy oferowanej pomocy są bardzo zróżnicowane i w wielu ośrodkach chore dziecko objęte jest planową opieką psychospołeczną/psychoonkologiczną od momentu rozpoznania choroby nowotworowej. Oznacza to, że zarówno rodzice, jak i dziecko mogą korzystać z pomocy psychologicznej oraz mają dostęp do wszystkich rodzajów wsparcia. Zespoły opieki psychospołecznej w niektórych ośrodkach są bardzo rozbudowane, a dodatkowo wzbogacane działaniami inicjowanymi przez organizacje pozarządowe (stowarzyszenia, fundacje) działające na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi. Rodziny z chorym dzieckiem w szczególnie trudnych sytuacjach socjoekonomicznych mogą liczyć na zintensyfikowaną pomoc. Sieć źródeł pomocowych w obszarze onko-hematologii dziecięcej ciągle się rozszerza, co powiększa możliwości udzielania pomocy adekwatnej do potrzeb rodziny z chorym na nowotwór dzieckiem.

Informacje na temat dostępnych źródeł pomocy udzielane są przez członków personelu medycznego, ale także są rozpowszechniane przez rodziców innych chorych dzieci. Taka bezpośrednia pomoc rodzic-rodzic jest niezwykle cenna, bowiem można w ten sposób korzystać z doświadczeń osób, których dzieci już wcześniej rozpoczęły leczenie choroby nowotworowej. Dla niektórych rodziców ta swoista „giełda informacji” może pogłębiać zamęt i wywoływać poczucie przeciążenia poznawczego i podnosić lęk. Wobec informacji, które budzą niepokój, a szczególnie tych, które są sprzeczne ze sprawdzonymi informacjami medycznymi, warto zachować krytyczny osąd. W sytuacji pogłębiającej się niepewności i zagubienia wśród informacyjnego szumu należy porozmawiać z lekarzem prowadzącym.

Rodzic może też na własną rękę poszukać informacji. Tylko jak znaleźć te rzetelne? Jakie źródła wiedzy i poradniki poleca Pani Doktor dla rodziców?

Rodzice aktualnie chorujących dzieci mają dostęp do wielu pozycji książkowych języku polskim pomagającym im przejść przez chorobę nowotworową dziecka, od jednej z pierwszych pozycji, jak „Dziecko z chorobą nowotworową”(1998), poprzez „Przejść przez chorobę nowotworową dziecka” (2008) czy „Podstawy psychoonkologii dzieci i młodzieży” w najnowszym podręczniku: Onkologia i hematologia dziecięca (2021). W każdym ośrodku dostępne są także poradniki, broszury opracowywane przez zespół pracujących tam lekarzy, psychologów, pedagogów. Warto o nie zapytać i z nimi się zapoznać. W ofercie edukacyjnej są także pozycje dla dzieci, od kolorowanek do broszurek tłumaczących procedury medyczne i stosowane metody leczenia. Fantastyczną inicjatywą Fundacji Urtica było Vademecum onkologii dziecięcej. Gry i zabawy. (2019) rozesłane do wszystkich ośrodków, czy poradniki Onko-Jedzonko, czy JedzOnko. To tylko przykłady niektórych pomocnych źródeł.

Rekomendujemy również strony internetowe prowadzone przez zespoły ekspertów, jak np. portal onkologia-dziecięca.pl czy onkorodzice.pl, ale również portale prowadzone przez inne ugruntowane na rynku organizacji pozarządowych fundacje.


Koniec walki z nowotworem nie oznacza jednak końca problemów natury psychologicznej. Z jakimi wyzwaniami może się zmagać pacjent po skończonym leczeniu?

Zakończenie leczenia jest upragnionym momentem, o którym się marzy i na który się czeka. Wyleczenie, bycie ozdrowieńcem (survivor) ma także swoje wyzwania. Łączy się bowiem z koniecznością regularnych wizyt kontrolnych, najpierw w „macierzystym” ośrodku onkologii i hematologii dziecięcej, a później po ukończeniu 18. roku życia już z mniejszą regularnością w ośrodku dla dorosłych. Moment przejścia pod opiekę innych, „dorosłych” specjalistów jest czasami odczuwany jako trudny, łączy się z niepokojem. W zależności od rodzaju przebytego leczenia, rodzaju rozpoznania możliwe jest wystąpienie pewnych późnych następstw leczenia, zarówno somatycznych, jak i psychospołecznych. Stąd ważne jest utrzymanie regularności w sprawdzaniu stanu zdrowia ozdrowieńca. Wśród największych obaw, szczególnie w pierwszych latach po leczeniu pozostaje lęk przed nawrotem choroby. Im więcej czasu upływa bez objawów choroby tym lęk ten maleje. Wśród obaw dotyczących przyszłości pojawia się pytanie o możliwość posiadania zdrowego potomstwa, satysfakcjonujących związków, osiągania sukcesu życiowego. Badania prowadzone w tym obszarze zdecydowanie podkreślają, że ozdrowieńcy mogą mieć zdrowe dzieci, jak również prowadzić satysfakcjonujące życie. Wiemy również, że zależy to od jakości wsparcia jakie otrzymają w trakcie leczenia. Stąd każde działania, każda akcja zwracająca uwagę na te aspekty prowadzić będzie do osiągnięcia tego sukcesu.


Jak ocenia Pani Doktor opiekę psychologiczną w polskich szpitalach onkologicznych? Wszędzie rodzice i dzieci mogą liczyć na realne wsparcie? Może powinniśmy nad tym popracować? Być może ma Pani wiedzę jak to wygląda za granicą?

W każdym z polskich ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w ramach wielodyscyplinarnego zespołu sprawującego opiekę nad chorym dzieckiem dostępny jest psycholog. W niektórych ośrodkach dostępnych jest nawet kilku psychologów oferujących swoją pomoc. Jednak kluczem udzielania właściwego wsparcia jest umiejętność komunikacji. To od poziomu umiejętności komunikacji klinicznej personelu medycznego zależy jakość codziennego wsparcia rodziców i chorego dziecka. W tym zakresie możemy ciągle się jeszcze doskonalić. Za granicą każdy lekarz w toku swojej zawodowej pracy jest zobowiązany do stałego podnoszenia swoich umiejętności komunikowania. W naszym kraju od kilku lat w toku studiów medycznych uczy się przyszłych lekarzy, pielęgniarki, rehabilitantów sztuki komunikowania. Szczególnie przekazywanie tzw. trudnych informacji (bad news) wymaga ciągłego szkolenia.

* * *Ekspert Prof. Marzena Samardakiewicz

Tekst powstał we współpracy dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, psychologiem klinicznym
i psychoonkologiem w Katedrze i Zakładzie Psychologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa psychoonkologicznego oraz ekspertem Fundacji Ronalda McDonalda.

Materiał udostępniamy wszystkim zainteresowanym do dalszego wykorzystania na wolnej licencji Creative Commons CC BY-ND 4.0