– Lubiłam sobie wyobrażać dobre rzeczy. Przed chorobą jeździłam konno, więc zamykałam oczy i wyobrażałam sobie, że galopuję przez pola. Oddychałam wtedy głęboko i zapominałam, gdzie jestem – o walce z ostrą białaczką limfoblastyczną opowiada 14-letnia Weronika Mrugała.

Pierwsze skojarzenie z Przylądkiem Nadziei?

Mama, Monika: Lotnisko.

Lotnisko?

Mama: Tak, schodziłyśmy wieczorami na poziom -1 – tam, gdzie jest korytarz prowadzący do głównej części szpitala. Kupowałyśmy w automacie chipsy i siadałyśmy na opuszczonych
ławkach, czyli w lotniskowej poczekalni. Wyobrażałyśmy sobie, że za oknami są pasy startowe.
Czułyśmy się jak w oczekiwaniu na przesiadkę samolotową.

Gdzie chciałyście polecieć?

Weronika: Gdzieś, gdzie będzie ciepło. Trafiłam do szpitala 26 maja 2017 roku, więc można powiedzieć, że to był początek wakacji. Samoloty latały nad nami, a my siedziałyśmy w holu
i wkręcałyśmy sobie, że też jesteśmy w drodze na wakacje.

Mama: Pomagało nam to na chwilę zapomnieć o chorobie.

O chorobie, czyli o ostrej białaczce limfoblastycznej.

Mama: U Weroniki została zdiagnozowana białaczka limfoblastyczna średniego ryzyka. Po miesiącu pojawiła się informacja, że przechodzimy na to najwyższe. A to oznaczało, że leczenie szpitalne nie będzie trwało trzy miesiące, a rok, do tego dochodzą naświetlania i więcej chemii. Wiedzieliśmy, że takie choroby istnieją, ale nie mieliśmy pojęcia, jak to naprawdę wygląda w praktyce. Nie widzieliśmy nigdy łysych główek. Kiedy po raz pierwszy spotkałam dziewczynkę bez włosów, pomyślałam: „Czemu te dzieci nie mają czapeczek?”.

Weronika: Ja z kolei myślałam, że leczenie będzie trwać krótko. Kiedy szłam korytarzem i widziałam dzieci bez włosów, to było mi ich strasznie szkoda, ale nie czułam, że jestem jedną z nich. Czułam się normalnie. Byłam wśród chorych, ale wydawało mi się, że moja sytuacja jest inna. Że te problemy mnie nie dotyczą.

Jak wyglądały początki choroby?

Weronika: Zaczęło się od tego, że bolał mnie brzuch, w szkole często dopadała mnie wysoka temperatura. W czasie przygotowań do akademii z okazji zakończenia roku szkolnego te objawy się nasiliły, strasznie źle się poczułam. Nauczyciele zadzwonili do mamy, żeby po mnie przyjechała. Pojechaliśmy do lekarzy – jeden stwierdził, że to zapalenie pęcherza, inny, że pewnie dojrzewanie, ale zalecił zrobić badanie krwi. Diagnoza lekarzy nie była jasna – albo białaczka, albo zakażenie. Najpierw był szpital w Opolu, potem we Wrocławiu.

Bałaś się?

Weronika: Ani się nie bałam, ani nie smuciłam. Rodzice bardzo się martwili. Tata dużo czytał w internecie na temat tej choroby, widziałam, jak mu się oczy szkliły. Ja byłam przekonana, że to jakiś wirus, a nie białaczka. Wszystkich pocieszałam, że będzie dobrze. Cieszyłam się, że w szpitalu jest tak ładnie, że mam fajne łóżko, które można regulować, jak w filmach. Do szpitala trafiłam chwilę przed wyjazdem na zieloną szkołę, dlatego miałam ze sobą całą torbę słodyczy. Schowałam je
do szpitalnej szafki. Smutek pojawił się, kiedy okazało się, że nigdzie nie pojadę.

Nawet na weekend do domu.

Weronika: Niestety, na początku leczenia trzeba być w szpitalu bez przerwy. Pierwszy miesiąc zniosłam dobrze, drugi trochę gorzej, w trzecim już nie wytrzymywałam. Chemia podawana była dożylnie. Raz mi było po niej gorąco, raz zimno. Zdarzył się też atak padaczki. Pamiętam, że widziałam rozmazany obraz, potem przybiegli lekarze, podali lek i poczułam się lepiej.

Mama: Musieliśmy być przy Weronice, obserwować ją. Bolał ją brzuch, miała gorączkę, pociła się. Kiedy pojawiały się drgawki, lekarze stosowali leczenie zastępcze. Podawano jej wtedy inne leki, w mniejszych dawkach, a więc wydłużało to podaż i całe leczenie.

Weronika: Ból brzucha był momentami nie do zniesienia. Raz nie spaliśmy trzy dni i noce, na
zmianę płakałam i wymiotowałam. Byłam zmęczona tym bólem. Leki nie bardzo pomagały. Potem
okazało się, że jelita przestały działać. To było pierwsze z powikłań.

Ale nie jedyne. Kolejne to problemy z Broviakiem, czyli dożylnym cewnikiem.

Weronika: To się zdarza bardzo często. Broviac, czyli wkłucie centralne, to bardzo ważne miejsce, bo tam właśnie podaje się chemię i inne płyny. Kiedyś miałam podłączoną krew i akurat czytaliśmy z tatą książkę. Pamiętam, że to był Ten obcy. Zaczytaliśmy się, nie zauważyliśmy, że krew się skończyła i rurka się zatkała. Założyli mi więc nowy cewnik, ale pojawił się ogromny ból. Przy podawaniu chemii czułam, jakby mi ktoś rozrywał bark. Krzyczałam, piszczałam, cała się trzęsłam. Prześwietlenie wykazało, że woda zbiera się w płucach. Trafiłam na OIOM. Było coraz gorzej. Nie mogłam oddychać. Po kolejnym ataku bólu, mimo słabych wyników, lekarze nie mieli wyjścia, musieli usunąć wodę z płuca, a potem cewnik. To był szósty, może siódmy miesiąc leczenia.

A co robiliście, kiedy czułaś się lepiej?

Weronika: Chodziliśmy na spacery wokół szpitala albo do parku. Robiliśmy tam pikniki – ja czytałam swoją książkę, mama swoją. I ten śpiew ptaków, cudowne wspomnienie, jak z bajki. Wymykałyśmy się czasem nielegalnie do kina, restauracji, na gorącą czekoladę, ciastko albo na zakupy.

Mama: Potrzebowałyśmy popołudnia dla siebie. Żeby poczuć się normalnie.

Weronika: Mnie jeszcze pomagała wyobraźnia.

W jaki sposób?

Weronika: Lubiłam sobie wyobrażać dobre rzeczy. Przychodziła do mnie Jagna, przyjaciółka z klasy, ona dużo podróżuje z rodzicami. Odwiedzała mnie i opowiadała, co widziała, a ja wyobrażałam sobie, że tam jestem. Ale nie tylko to. Przed chorobą jeździłam konno, więc zamykałam oczy i wyobrażałam sobie, że galopuję przez pola. Oddychałam wtedy głęboko i zapominałam, gdzie jestem. Relaksowało mnie też łóżko wodne, które jest w szpitalu. Kładłam się na nim i zgodnie z zaleceniem wdychałam dobre rzeczy, a wydychałam złe. Niby drobnostka, a działało.

Jak się czułaś po takim treningu mentalnym?

Weronika: Zrelaksowana, uspokojona, odprężona, zresetowana. Takie zajęcie
to była dla mnie nowość.

A pani jak się resetowała?

Mama: Dużo biegałam. Kiedy emocje opadły, już wiedzieliśmy, na czym stoimy, że trzeba po prostu przez tę chorobę przejść, to przywiozłam swoje buty i ruszyłam w trasę. Na początku biegałam w parku obok. Zrobiłam jedną rundkę, czyli trzy kilometry. Trochę za mało, więc pomyślałam, że obiegnę szpital. I wyszło więcej, bo dziesięć kilometrów. Wymykałam się rano, kiedy Weronika jeszcze spała. Z czasem odkrywałam nowe tereny i ścieżki – od Parku Skowroniego, przez Południowy, Grabiszyński, aż po Kleciński. Wychodziło ponad 20 kilometrów.

Sporo.

Mama: Wcześniej biegałam dłuższe dystanse, jak np. Bieg Rzeźnika, czyli hardcore’owe zawody
w Bieszczadach, do pokonania 100 kilometrów. Przed chorobą Weroniki ukończyłam cztery edycje. Kiedy się rozchorowała, wiedziałam, że tym razem nie wezmę w nim udziału. I tu niespodzianka. W tych zawodach biegnie się w parze. Mój kolega, z którym miałam wystartować, pobiegł z kimś innym. I dzwoni pewnego dnia: „Monia, nie uwierzysz! Nie ma cię tutaj fizycznie, ale jesteś na każdym płocie w Bieszczadach”. Okazało się, że zdjęcia z poprzedniej edycji, na których jestem, zostały wykorzystane do promocji.

W czym pomagało pani bieganie?

Mama: Pomogło zaakceptować tę trudną sytuację. Miałam czas na przemyślenia i stawianie pytań.

Jakich?

Mama: Czemu nas to spotkało? Bieganie to był czas na uporządkowanie myśli, znalezienie odpowiedzi. Dawało mi moc, siłę i energię. A to było potrzebne całej mojej rodzinie.

Weronika: Wiem, że mama przeżyła załamanie, była wściekła. Czemu my? Ja też zadawałam sobie takie pytania: „Czemu ja? Czemu nie ktoś inny?”. A potem dotarło do mnie, że przed chorobą miałam idealne życie. Miałam wszystko, czego chciałam. I pomyślałam sobie, że teraz patrzę na świat z innej perspektywy niż kiedyś. I rozumiem więcej rzeczy.

Kiedy pojawił się najtrudniejszy moment?

Weronika: W trzecim cyklu leczenia. Miałam poparzony od chemii przełyk. Nie jadłam samodzielnie, byłam odżywiana kroplówką. To było kilka dni przed moimi 12. urodzinami. Przełożyliśmy je, bo czułam się strasznie. Z każdym dniem było coraz gorzej. Do tego fatalne wyniki. Badanie krwi CRP wykazało 3600 mg/l, a norma jest do 5 mg/l. W końcu przyjechała moja klasa, a ja ledwo widziałam na oczy. Chciałam zjechać na dół, zobaczyć się z nimi, zjeść kawałek tortu, ale nie mogłam.

Mama: Urodziny wypadały 10 lutego, blisko walentynek, dlatego kupiliśmy balony w serduszka. Zamówiliśmy ogromny tort na 100 osób. Wiedzieliśmy, że przyjadą i znajomi, i rodzina. W ostatnim tygodniu przed urodzinami zaczęła się pojawiać gorączka. CRP rosło i rosło. Pierwsi goście mieli pojawić się w sobotę, a Wera mówi, że czuje się fatalnie. Porozmawiałam z lekarzami, powiedzieli: „Dobra, przełożymy urodziny na niedzielę”. Ale nic to nie pomogło. Wyniki były tak słabe, że nie mogła zjechać na dół nawet na chwilę. Urodziny się odbyły, ale bez Werki. Koledzy z klasy przywieźli tort, prezenty, w nagranym filmiku złożyli życzenia w języku polskim, angielskim, niemieckim. Świętowali na dole, bo na górze, czyli tam, gdzie leżała Weronika, nie można było robić hałasu.

Weronika: W tamtym czasie pewna pani uratowała mi życie. Przywiozła swojemu malutkiemu dziecku kubeczek niemowlęcy do picia. Jeden dostałam w prezencie. I ja z tego kubeczka nauczyłam się pić. Wcześniej nawet przemywanie buzi wodą sprawiało ból, byłam
nawadniana dożylnie. Kiedy po kilku tygodniach po raz pierwszy napiłam się samodzielnie, to
pomyślałam, że ta woda jest pyszna. Z okazji urodzin chciałam się napić nawet szampana, ale
mi nie pozwolono.

Poza urodzinami w szpitalu, które trochę się skomplikowały, czekała na ciebie jeszcze jedna niespodzianka – w Operze Wrocławskiej.

Weronika: To było już po zakończeniu leczenia szpitalnego. Pojechałam do Opery na nagranie do programu telewizyjnego, a potem poszliśmy na spektakl. Na koniec przedstawienia ze sceny padło, że mamy tutaj specjalnego gościa. Pomyślałam wtedy: „Mam nadzieję, że to nie ja”. I nagle światła reflektorów zostały skierowane na mnie. Dyrektor Opery w czasie przemówienia na scenie opowiedział o mnie: o tym, że byłam w szpitalu, że źle się czułam i że urodziny trochę mi nie wyszły. Potem cała sala zaśpiewała sto lat. Popłakałam się ze szczęścia.

Jak zapamiętała pani córkę z okresu leczenia?

Mama: Była bardzo przebojowa. Nie wstydziła się ani choroby, ani wyglądu, czyli tego, że nie miała włosów. Pamiętam, jak na Wielkanoc pojechaliśmy do Jury Krakowsko-Częstochowskiej. W naszym ośrodku zorganizowano zajęcia z malowania i wyklejania pisanek. Werka poleciała bez czapeczki. Wchodzimy, cała sala dzieci i wszyscy patrzą na jej łysą główkę. Mówię do niej: „Wera, nie wzięłaś czapeczki”. Na co ona: „O, faktycznie”. I poszła bawić się z dziećmi. Bez czapeczki.

Ciężko było zaakceptować nowy wygląd?

Weronika: Na początku było trudno. Zastanawiałam się, co zakładać na głowę, aby ukryć, że nie mam włosów. Najpierw była czapka, potem chustka, ale czułam się niefajnie. Latem było w nich bardzo gorąco. Potem stwierdziłam, że przecież w życiu chodzi o to, żeby być wyjątkowym. I zaczęłam chodzić bez czapeczki.

Mama: Wera bez włosów była jak bobasek. Ja nie mogłam się napatrzeć. Czasem rzucałam pieszczotliwie: „Daj pocałować łysinkę”. Te włoski potem odrastały, a ja się czułam, jakbym znowu miała bobasa.

Jak reagowali ludzie na twój widok?

Weronika: Różnie. Zazwyczaj albo patrzyli i nic nie mówili, albo pytali, co mi się stało i czy rak jest zaraźliwy. Pamiętam sytuację, kiedy staliśmy na światłach na skrzyżowaniu i podjechał samochód.  Pan w tym aucie nie mógł oderwać ode mnie wzroku. Zapytałam mamy, co ja mam zrobić, jak ktoś  tak na mnie patrzy. Mama odpowiedziała, żebym się uśmiechała albo pomachała, wtedy ludziom robi się głupio. To była również lekcja dla mnie. Teraz kiedy widzę osobę na wózku czy chodzącą o kulach, nie patrzę na nią z ciekawością, bo wiem, że to nie jest przyjemne.

Kiedy odrosły ci włosy?

Weronika: Oj, po wielu miesiącach. Po zakończeniu leczenia chemią pojawiły się takie malutkie „kikutki”, ale po naświetlaniu znowu mi wypadły. Kiedy już odrosły, postanowiłam zaszaleć. Najpierw przefarbowałam je na niebiesko, potem miał być zielony, ale wyszedł żółty, był jeszcze różowy i na końcu blond.

Jak choroba zmieniła życie pozostałych osób w rodzinie?

Weronika: Mój brat i tak mi dokuczał. Na co tata kiedyś rzucił: „To chyba dobrze, bo jest normalnie, prawda?”.

Mama: Syn przyjął całą sytuację bardzo dojrzale, ciągle powtarzał: „Ja wszystko rozumiem, będzie dobrze”. Mąż był przerażony i smutny, ale staraliśmy się skupić na zadaniach. One postawiły nas na nogi. Ja byłam w szpitalu od poniedziałku do piątku, mąż w soboty i niedziele. Klinika stała się naszym drugim domem. W weekend ogarniałam nasz dom w Opolu – pranie, sprzątanie, gotowanie na cały tydzień. Zdarzało mi się, że przyjeżdżałam w poniedziałek rano i odpoczywałam, zasypiając obok Weroniki.

Jak udało się połączyć pracę z pobytem w szpitalu?

Mama: Mąż prowadzi własną działalność, więc w tygodniu pracował. Ja jestem funkcjonariuszem policji. Kiedy dowiedziałam się o chorobie Weroniki, zadzwoniłam do szefów i powiedziałam, że to nie jest grypa, trochę mnie nie będzie. Sama nie wiedziałam wtedy jak długo. Ale na szczęście nie miałam problemów. Praca cierpliwie na mnie czekała. Wróciłam po półtora roku. I wtedy wszystko zaczęło wracać do normy. Weronika poszła do szkoły. W pierwszych tygodniach była dość słaba, bo zaczął się piąty etap leczenia, czyli przyjmowanie chemii w tabletkach. Początkowo musieliśmy ją odbierać wcześniej, ale z każdym miesiącem było coraz lepiej.

Weronika: Na początku koledzy nie wiedzieli za bardzo, jak się zachować, czy pytać mnie o zdrowie. Kiedy ze mną rozmawiali, patrzyli niepewnie, widać było, że się stresują. Po kilku dniach było już normalnie. O chorobie przypominają mi zdjęcia, blizny. To są pamiątki z leczenia. I kiedy na nie patrzę, to jestem dumna – z tego, że nigdy nie wstydziliśmy się mojej choroby oraz z tego, że nie schodziliśmy do podziemia.

Kim chciałabyś zostać w przyszłości?

Weronika: Kiedyś, tak jak mama, chciałam zostać policjantką. Dziś wiem, że zostanę lekarzem, będę pracować w Przylądku Nadziei. Chciałabym zajmować się dziećmi, takimi jak ja. Choroba bardzo mnie zmieniła i zweryfikowała plany na przyszłość. Po leczeniu moje kolana są słabe i kruche, więc musiałam zrezygnować z jazdy konnej czy gry w tenisa, ale za to odkryłam magię spacerów. Chciałabym napisać też książkę.

O czym?

Weronika: Mam dużo przemyśleń. Kiedyś wszystkim się przejmowałam, teraz jest inaczej. Wiem, że życie nie jest kolorowe, nie jest do zaplanowania. Zastanawiałam się nawet nad początkiem. I stwierdziłam, że zacznę tak: „Ta historia jest o dziewczynce takiej jak ja. Ale tak naprawdę jest
o mnie”. Początek mam, gorzej z resztą.

Mama: Najciężej jest zacząć. To tak samo jak z treningiem. Najgorzej jest włożyć buty, wyjść i zamknąć drzwi.

Weronika: Problem w tym, że wielu rzeczy już nie mogę sobie przypomnieć. A kiedyś myślałam, że tego wszystkiego, co się działo w szpitalu, nigdy nie zapomnę: jak nazywają się lekarstwa, strzykawki, poszczególne dawki chemii. Wydawało mi się, że te nazwy zostaną ze mną na zawsze. A teraz już ich prawie nie pamiętam. A może nie chcę?

Rozmawiała Ewelina Lis
Historia jest częścią książki Onkomocni. Potęga Wspomnień