Nasz młodszy syn, Mateusz, ma dziś 19 lat, przygotowuje się do matury. Był czas, kiedy liczyliśmy się z tym, że nigdy tak się nie stanie.

Pierwsza diagnoza była szokiem – zespół hemofagocytarny, ciężka choroba immunologiczna. Trafiliśmy do Lublina, gdzie w 2015 roku syn przeszedł przeszczep szpiku. Jednak po zabiegu wystąpiły u niego bardzo poważne powikłania – graft jelitowy. To sytuacja kiedy, limfocyty dawcy traktują tkanki gospodarza jako obce i zaczynają je niszczyć. Choroba dosłownie go pożerała. Leki nie działały. Tu na miejscu wyczerpały się wszelkie możliwości pomocy, a stan Mateusza się pogarszał.

Tak trafiliśmy do Krakowa, a stan syna był już wtedy bardzo ciężki. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym znaleźli się lekarze, którzy zdecydowali się przyjąć Mateusza i ratować mu życie. Nie zastanawialiśmy się, kiedy tylko nadeszła wiadomość , pojechaliśmy. Szpital posiadał aparat do fotoferezy pozaustrojowej. W specjalnym sposób naświetla się krew, gdy organizm odrzuca przeszczep.

Nie myśleliśmy o tym, jak będziemy funkcjonować w Krakowie, prawie 500 km od domu. Mateusz był najważniejszy. Po prostu musieliśmy się nim zająć i być blisko cały czas. Gdy już dotarliśmy na miejsce, przyjęto syna na oddział, zabrano go na badania, a my stanęliśmy z żoną bezradnie na korytarzu. Pomogły pielęgniarki i siostra oddziałowa, która powiedziała nam o sąsiadującym ze szpitalem Domem dla rodziców i pomogła przygotować formalne zgłoszenie. I tak trafiliśmy do Domu Ronalda McDonalda.

Mieszkaliśmy w Domu Ronalda McDonalda przez 10 miesięcy, dokładnie 278 dni, od marca do grudnia 2015 roku. Nie chodzi tu o rekordy, o licytowanie, kto dłużej. Chodzi o pokazanie skali pomocy, o to, że możesz mieszkać wśród życzliwych ludzi, w bardzo dobrych warunkach, blisko dziecka, tak długo jak potrzebujesz. I masz świadomość, że jeśli będziesz musiał wrócić do Krakowa na leczenie z dzieckiem, to jest miejsce, które znasz i ludzie, którzy Ci pomogą. Nasz pobyt był bardzo długi, ale jeden. Inni rodzice wracali po kilka, kilkanaście razy.

Żona i ja byliśmy przyzwyczajeni do spartańskich warunków. Od ponad 5 lat mieszkaliśmy z synem po różnych szpitalach. Głównie spaliśmy na cienkich materacach na podłodze, koło łóżka syna, dzień spędzając na stołku lub fotelu, z łazienkami bywało różnie. Wymienialiśmy się w tej opiece, bo przecież był drugi syn, praca. Oddział onkologiczny w Krakowie był wtedy w remoncie. Dzieci leżały na różnych oddziałach, które zresztą też wymagały tego samego.

W Domu Ronalda McDonalda mogliśmy zamieszkać całą rodziną. Nie dowierzaliśmy własnym oczom! Ze szpitala trafiliśmy wprost do pięknego, nowoczesnego budynku. W drzwiach przywitał nas menadżer Piotr i oprowadził po całym Domu, wszystko wyjaśnił. Powiedział, że możemy mieszkać tu bezpłatnie tak długo, jak nasz syn będzie w szpitalu. Dotarło to do nas w pełni dopiero po chwili. Dostaliśmy pokój z łazienką i dużym, wygodnym łóżkiem – duży, wyposażony jak w dobrym hotelu. Rodzice muszą często rzucić pracę, ja musiałem, by opiekować się dzieckiem.

Menadżer opisał nam zasady – ze wszystkiego można korzystać ze wszystkiego, ale trzeba po sobie sprzątać. Dbać o to miejsce, bo w przyszłości ma służyć innym rodzinom takim jak my. Zrozpaczeni stanem zdrowia syna i tak bardzo zmęczeni całą tragiczną sytuacją, w której tkwiliśmy od lat, tu odzyskaliśmy nadzieję i dostaliśmy zastrzyk nowej energii. Takie miejsce to wielkie wsparcie. W Domu jest wspólna, duża kuchnia, w pełni wyposażona, której można przygotować posiłki dla dzieci i dla siebie, jest biblioteka i pokój dla dzieci, ogromna jadalnia. Można tam było usiąść, odpocząć i się wyciszyć. Pralnia, w której można było wyprać, wysuszyć i wyprasować ubrania. I ogród wokół. Rewelacja! Takie rzeczy człowiek docenia dopiero po iluś dniach szpitalnej rzeczywistości, po iluś nocach na szpitalnej podłodze, bez możliwości uprania odzieży, spokojnego umycia się…

I ludzie, dobrzy, życzliwi, rozumiejący. Bardzo pomocni i mili pracownicy Domu, tacy z powołaniem. Wiedzą, kiedy pomóc, kto „jest w dołku”, kto potrzebuje wsparcia specjalisty. Bo, gdy dziecko jest ciężko chore lub odchodzi, ludzie się reagują różnie, ale nie mogą być sami… Kilkanaście innych rodzin, które wtedy mieszkało w Domu, było wsparciem dla siebie nawzajem. To miejsce dało im taką możliwość. Rodzice są w podobnych sytuacjach, rozmawiają, dzielą się doświadczeniem, pomagają sobie, rodzą się więzi – do tej pory utrzymujemy kontakty z kilkoma rodzinami, dzwonimy, odwiedzamy się.

I to właśnie oni pomogli nam urządzić wyjątkowy dzień. Mateusz obchodził tam swoje szesnaste urodziny. To był dzień, gdy po raz pierwszy od roku wyszedł na spacer i na wózku przywiozłem go do Domu Ronalda McDonalda. Było przyjęcie, torty, baloniki, uściski, życzenia. Grała też polska reprezentacja, wszyscy w jadalni oglądaliśmy mecz. Było głośno, radośnie.

W grudniu Mateusza przetransportowano samolotem do Olsztyna. Kolejne kilka miesięcy w szpitalu. Jego stan był zły, lekarze nie dawali nam zbyt wielkich nadziei. Nasz syn jednak wygrał z chorobą! Potrzebne są dializy, ale żyje normalnie. W tym roku czeka go matura. Jesteśmy szczęśliwi. Kiedyś znów pojedziemy do Krakowa i odwiedzimy Dom Ronalda McDonalda. Będąc w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym WUM, widzieliśmy nowy Dom. Był jeszcze w budowie, ale my już wiemy, ile dobra przyniesie.

I teraz aktualizacja, bardzo radosna aktualizacja. Matura napisana, a Mateusz otrzymał nową nerkę. Nie musi już być dializowany. Cała rodzina jest teraz na wakacjach, pierwszych tak spokojnych od wielu lat. Nastał piękny rok 2021.

Fundacja Ronalda Polska