Czasem, kiedy nastolatek jest w trakcie leczenia, nadchodzi taki dzień, w którym na szpitalnej sali pojawia się tort z osiemnastoma świeczkami. Młody pacjent staje się pełnoletni. Formalnie nie jest już dzieckiem, tylko dorosłym. A to – teoretycznie – oznacza sporo zmian w terapii. Teoretycznie.

Onkologia dziecięca i onkologia dorosłych to dwa nieco różne światy. Kiedy młody człowiek, często przez kilka miesięcy (a bywa, że nawet lat) będący pod opieką lekarzy ze szpitala dziecięcego, widzi na horyzoncie ośrodek dla dorosłych, może poczuć zrozumiałą obawę. Że nagle wszystko się zmieni. Nowy szpital, nowi lekarze, zupełnie nowi, obcy ludzie na szpitalnej sali.

Obawy są jednak zupełnie niepotrzebne. Bo wcale nie trzeba się nigdzie przenosić. Osiemnastolatkowie, którzy leczenie rozpoczęli przed osiągnięciem dorosłości, mogą je kontynuować w szpitalu dziecięcym. Jeśli tylko chcą.

– Pacjent ma w takiej sytuacji dwie możliwości. Może zrezygnować z leczenia w szpitalu dziecięcym i przenieść się do kliniki hematologicznej dla dorosłych. Druga opcja to wystąpienie przez szpital o zgodę do Narodowego Funduszu Zdrowia o kontynuację leczenia w dotychczasowej placówce – tłumaczy prof. dr hab. Alicja Chybicka, kierownik Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej ,,Przylądek Nadziei” we Wrocławiu. – W praktyce jeszcze nie zdarzyło się nam, żeby któryś z naszych pacjentów chciał przejść „do dorosłych”. I nigdy nie zdarzyło się, żeby NFZ odmówił kontynuacji leczenia w szpitalu dziecięcym.

Teoretycznie, przeniesienie się nastolatka z kliniki onkologii dziecięcej do szpitala dla dorosłych oznaczałoby sporo zmian. Nowe protokoły leczenia, nowe otoczenie, nowi lekarze. Trudno się dziwić, że ani dzieci, ani ich rodzice nie chcą takiej zmiany w trakcie terapii. Jak podkreśla prof. Chybicka, ten problem w Polsce praktycznie nie istnieje.

– Na szczęście, dzieci które kończą osiemnaście lat w trakcie terapii onkologicznej, jest stosunkowo niewiele. Leczenie udaje się najczęściej zakończyć jeszcze przed osiągnięciem pełnoletności – mówi prof. Chybicka. – Co więcej, nawet dzieci kończące osiemnastkę już po terapii i tak występują do NFZ o zgodę na to, żeby kontrolować się nadal u nas.

Bo niezwykle ważnym aspektem dla pacjentów wyleczonych jest możliwość kontrolowania się i konsultowania z lekarzami, którzy go znają, dobrze pamiętają historię choroby i przebieg terapii. Niesłychanie istotny jest też efekt zaufania, jakie wyleczony pacjent ma do „swoich” lekarzy. Tych, którzy prowadzili go w trakcie choroby w dzieciństwie.

W rzadkich, jednostkowych przypadkach pacjentów kończących 18 lat w trakcie terapii, pojawić się może kwestia dostępności i refundacji leków.

  • Jeśli lek, zgodnie z ChPL, czyli charakterystyką produktu leczniczego, zarejestrowany jest do leczenia pacjentów powyżej 18 roku życia, z chwilą osiągnięcia pełnoletności pacjent uzyskuje dostęp do takiego leku automatycznie. Nie jest już potrzebna zgoda Komisji Bioetycznej. Nie ma znaczenia, że pacjent pozostaje pod opieką szpitala dziecięcego.
  • Nieco inaczej wygląda kwestia refundacji leków i procedur medycznych, wchodzących w skład programów lekowych. Istnieją bowiem protokoły lecznicze, programy lekowe, badania kliniczne itp., dostępne tylko w oddziałach dla dorosłych.

Choć trzeba pamiętać, że każdy przypadek jest inny i wyjątkowy. Decyzje o dalszym leczeniu podejmowane są zawsze indywidualnie, po przeanalizowaniu aktualnej sytuacji zdrowotnej pacjenta i dostępności do najlepszych możliwości terapeutycznych

Przejście pacjenta w dorosłość oznacza też, że może już samodzielnie o sobie decydować. Co prawda już od 16 roku życia ma prawo do współdecydowania o swoim leczeniu i często decyzje podejmuje wspólnie z rodzicami, ale z chwilą osiągnięcia pełnoletności przez pacjenta, zdanie jego rodziców przestaje mieć formalną moc.

– Gdyby z jakichś powodów taki młody człowiek chciał na przykład przerwać leczenie i pójść do domu, to może. Bez względu na zdanie czy sprzeciw rodziców – podkreśla prof. Alicja Chybicka. – Jednak to się nam na szczęście nigdy nie zdarzyło. W trakcie terapii nikt już nie robi takiej wolty.

Jak podkreśla prof. Chybicka, proces przeprowadzania młodych pacjentów w dorosłość jest w polskiej ochronie zdrowia zorganizowany dobrze i nie można mieć do niego zastrzeżeń. Choć oczywiście zawsze można marzyć o jeszcze lepszych warunkach. Na przykład o specjalnym oddziale dla dorosłych, na którym osiemnastolatkowie mogliby kontynuować leczenie pod okiem internistów, a nie pediatrów.

Cały proces wchodzenia dziecka w pełnoletność to też ważny moment dla rodziców i najbliższych. Ważny o tyle, żeby nie robić wokół niego i nadchodzących zmian w leczeniu nadmiernego zamieszania. Żeby dla młodego człowieka była to okazja do zdmuchnięcia świeczek na urodzinowym torcie, a potem spokojnego powrotu do dotychczasowego trybu leczenia i możliwie jak najszybszego pokonania choroby.

* * *

prof. Alicja Chybicka
Materiał konsultowany z prof. dr hab. Alicją Chybicką,

kierownik Ponadregionalnego Centrum Onkologii
Dziecięcej ,,Przylądek Nadziei” we Wrocławiu

Materiał udostępniamy wszystkim zainteresowanym do dalszego wykorzystania na wolnej licencji Creative Commons CC BY-ND 4.0