Standardowo leczenie białaczki trwa około dwa i pół roku. Jednak, po podaniu dziecku ostatniej tabletki chemioterapii nie możemy zapominać o zachowaniu czujności, badaniach kontrolnych, obserwacji i przestrzeganiu kilku zasad. Bo walka z chorobą może zostawić po sobie powikłania, a także złe nawyki, które w konsekwencji mogą wpływać na stan zdrowia naszej pociechy.

Jak podają statystyki wznowy białaczki nie są częstym zjawiskiem. Dotyczą około 10-15% pacjentów. Ryzyko nawrotu choroby zależy bowiem od genetycznych predyspozycji pacjenta i typu białaczki z jaką się zmaga. Leczenie pacjentów z większym ryzykiem wznowy choroby jest zwykle intensywniejsze. Zadaniem rodzica jest skrupulatne podążanie za planem leczenia dziecka, jaki wyznaczył lekarz.

-Jest to kluczowe dla sukcesu walki z przeciwnikiem – mówi profesor Bernarda Kazanowska z kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei. – Czasami rodzice błędnie myślą, że skoro dziecko jest w remisji, ma dużo energii i w niczym nie przypomina chorego dziecka, to nie należy go „truć” chemią podtrzymującą. Jest to poważny błąd, którym ryzykujemy powrót białaczki w późniejszym czasie.

Walka z białaczką wymaga więc dyscypliny, która jest kluczem do sukcesu. I choć nawroty choroby są rzadkie, to nie możemy zapominać o regularnym badaniu krwi i obserwacji.

Morfologia

To badanie, które powinien wykonać każdy z nas przynajmniej raz w roku, bez względu na to czy ma za sobą walkę z białaczką czy też nie. W przypadku dzieci leczonych onkologicznie, najlepiej wykonać morfologię z rozmazem ręcznym, zwanym też rozmazem mikroskopowym. Takie badanie jest dokładniejsze i pozwala na bardziej precyzyjne wykrycie nieprawidłowości krwi, których zwykła morfologia może nie wychwycić.

Niemniej ważna jest też zwykła obserwacja dziecka, np. podczas zabawy czy w kąpieli. Rodzic powinien zwracać uwagę na zmiany na ciele pociechy, takie jak wybroczyny, „siniaki”, powiększone węzły chłonne, bladość, ale także na kondycję ogólną dziecka. Czy nie jest senne, czy za szybko się nie męczy oraz czy nie narzeka na bóle np. nóg. U chłopców ważne jest także oglądanie jąder, czy któreś nie jest powiększone. Tam może pojawić się nawrót choroby.

O ile w przypadku małych dzieci obserwacja nie jest trudna, to w przypadku nastolatków rodzice mają już nieco utrudnione zadanie.

– Dlatego bardzo ważna jest szczera rozmowa i uświadomienie nastolatka, dlaczego nie wolno mu bagatelizować niepokojących sygnałów, jakie wysyła jego organizm – mówi profesor Kazanowska. – W końcu spora część sukcesu w walce z nowotworem zależy przede wszystkim od szybkiej reakcji.

A co, jeśli jesteśmy rodzicem malucha, który nie umie jeszcze mówić i nie poskarży nam się na dolegliwości i złe samopoczucie? Oprócz kontrolnej morfologii warto wykonać także badanie USG. Takie badanie może nam pokazać np. powiększoną wątrobę lub śledzionę, które często zmieniają swój rozmiar właśnie z powodu nowotworu.

Ale ryzyko nawrotu choroby nie jest jedynym powodem, dla którego warto badać dziecko i kontrolnie odwiedzać gabinet lekarski jak zalecił lekarz w ostatniej karcie informacyjnej. Powinniśmy być również czujni na powikłania, które choć są bardzo rzadko, mogą wystąpić po walce z chorobą.

Serce

Może ulec uszkodzeniu w przypadku leczenia białaczki grupą leków antracyklinowych jak: doxorubicyna, daunorubicyna, mitoksantron, adriamycyna, epirubicyna, idarubicyna. Leki te mogą wpływać na tkankę mięśnia sercowego i sprawiać, że jego kurczliwość jest nieprawidłowa. U każdego pacjenta po takim leczeniu zaleca się regularne (co 2-3 lata) wykonywanie badania ECHO serca wraz z konsultacją kardiologiczną Powikłania związane z sercem nie są częste, niemniej mogą być poważne i trzeba je mieć pod kontrolą.

Nerki

Mogą być zagrożone u pacjentów z białaczką wysokiego ryzyka lub ze wznową choroby. Dzieci chorujące na taki nowotwór są leczone większą dawką leków alkilujących, jak cyklofosfamid i ifosfamid, które mogą niekorzystnie wpływać na nerki, a dokładniej uszkadzać kanaliki nerkowe. W wyniku tego mogą występować tubulopatie, czyli elektrolity, które powinny wrócić do organizmu podczas wytwarzania moczu, nie wracają do organizmu. Dziecko może mieć wtedy niedobory sodu i potasu. Objawy są początkowo dyskretne, najczęściej ich nie widać gołym okiem, ale zaburzenia mogą niekorzystnie wpływać na centralny system nerwowy lub na pracę serca. Dlatego w przypadku leczenia tymi lekami powinniśmy regularnie badać nerki.

Płodność

Białaczki ostre u dzieci leczone są najczęściej wyłącznie cytostatycznie. W grupie wysokiego ryzyka lub w nawrocie choroby stosowane są cytostatki, jak cyklofosfamid i ifosfamid które m.in. w wysokich dawkach mogą wpłynąć na płodność. Dodatkowo napromienianie terapeutyczne centralnego systemu nerwowego może się do tego przyczynić. Wszystko zależy od otrzymanych dawek napromieniania i wieku pacjenta.

– U niektórych grup pacjentów można zapobiec utracie możliwości rozrodczych (np. nastoletni chłopcy przed rozpoczęciem leczenia mogą zdeponować nasienie, które jest mrożone przez kilka lat (krioprezerwacja) – dodaje profesor Bernarda Kazanowska. – Pacjenci po zakończonym leczeniu powinni mieć wykonywane badania hormonalne oceniające potencjał rozrodczy, a w razie stwierdzenia nieprawidłowości konieczna może się okazać konsultacja ginekologiczna oraz szczegółowe badania hormonalne.

To czy i w jaki sposób zajmujemy się kwestią seksualności i płodności naszych dzieci w trakcie i po leczeniu wpływa na wiele ważnych kwestii w życiu dorosłym jak planowanie rodziny i potomstwa.

Zęby

Zdrowe zęby mają istotne znaczenie w trakcie i po leczeniu choroby nowotworowej. Trawienie zaczyna się już w jamie ustnej. Dlatego tak bardzo ważna jest zdrowa śluzówka, gdzie wydzielają się pierwsze enzymy i zdrowe zęby z prawidłowym procesem gryzienia i wstępnego przeżuwania. Próchnica może być ważnym sprawczym czynnikiem infekcyjnym nie tylko lokalnie, ale także ogólnoustrojowo. Szczególnie zagrożone jest serce i cały układ krążenia. Dlatego nasze dziecko powinno regularnie odwiedzać gabinet stomatologiczny, przynajmniej raz w roku.

Jądra i głowa

Zdarza się, że wyniki morfologii krwi są prawidłowe i nie wskazują na podejrzenie nawrotu choroby. U pacjenta mogą jednak wystąpić się wznowy pozaszpikowe, np. w jądrze lub centralnym systemie nerwowym. Dlatego też pacjent powinien badany być całościowo.

– Nie zawsze tak jest i badanie jader i objawów oponowych bywa pomijane podczas rutynowych wizyt. Jadra nie zawsze są jednakowe, bywają położone asymetrycznie. Te dyskretne różnice mogą być nie zauważone i przez samego pacjenta jak i przez lekarza – podkreśla profesor Bernarda Kazanowska. – Dlatego w przypadku małych dzieci rodzic musi być czujny, a starsze uświadomić jakie to ważne i zachęcić do badania.

Wznowy w centralnym systemie nerwowym również zaczynają się dyskretnie. Trzeba obserwować bóle głowy, nudności, a nawet sporadyczne wymioty. Tych absolutnie nie można ignorować.

Zadbaj o zdrową dietę dziecka i zachęć je do sportu

Problemy z otyłością u dzieci, a później dorosłych, którzy przeszli nowotwór są co raz częstszym zjawiskiem. Występują u około 15 do 21%, zależnie od płci. Dlaczego tak się dzieje?

– Między innymi dlatego, że w leczeniu białaczek stosuje się sterydy, które sprawiają, że waga pacjenta rośnie – mówi profesor Kazanowska. – Dodatkowo rodzice rekompensują swoim pociechom frustracje związane z wyglądem oraz pobytem w szpitalu nie zawsze właściwą dietą, smakołykami. I tu koło się zamyka. Dzieci w szpitalu mają mało ruchu. Nabywają złych nawyków, których później się nie pozbywają.

Dzieci i nastolatkowie oraz młodzi dorośli po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym nie powinni być ograniczani w aktywnościach sportowych, chyba że istnieją ku temu szczególne przeciwwskazania. Otyłość również może się przyczynić do powstania kolejnych powikłań. Oczywiście rodzaje aktywności muszą być dostosowane do czasu od zakończenia leczenia, ale zazwyczaj po upływie 5 lat od terapii nie ma ewidentnych przeciwwskazań do podejmowania normalnej aktywności. No i pamiętajmy o zbilansowanej diecie.

Negatywne emocje, strach przed codziennością i równowaga psychiczna

Jak się okazuje to właśnie negatywne emocje i strach są najczęstszym problemem byłych pacjentów, którzy wygrali z białaczką i innymi nowotworami. Niektórym z nich towarzyszy trauma, a długi pobyt w szpitalu sprawił, że to nie choroba jest dla nich wyzwaniem, ale relacje z ich otoczeniem a także codzienne obowiązki.

– Bardzo często obserwujemy, że byli pacjenci boją się iść do szkoły, nawiązać relacje z kolegami, a w późniejszym życiu pójść do pracy, zawierać związki i zakładać rodziny – dodaje profesor Kazanowska. – Długie lata leczenia wpływają na kształtującą się tożsamość, wzmacniają identyfikację z grupą osób leczonych i oddalają od wcześniejszych znajomości. Po tym wszystkim powrót do codziennego funkcjonowania może być źródłem dużego stresu. U dziecka mogą się pojawić lęk i niepewność o to jak je widzą i oceniają rówieśnicy. Te porównania i rozbieżności mogą niekorzystnie wpływać na samoocenę, obniżać nastrój i energię do działania.

Często dobrym sposobem zadbania o dziecko w tym obszarze jest sięgnięcie po pomoc psychologiczną bądź psychoterapeutyczną. Niewyrażone emocje, zatrzymywana złość czy lęki prowadzą do obniżonego nastroju, bezsilności, myśli i stanów depresyjnych. Gdy zauważysz u dziecka takie objawy skonsultuj się z psychologiem, psychoterapeutą lub psychiatrą.

– Takie wsparcie w trakcie i po leczeniu onkologicznym powinno być standardem każdej kliniki – dodaje profesor Bernarda Kazanowska. W tym momencie w Przylądku Nadziei we Wrocławiu działa Klinika Mentalna, czyli unikatowy w skali kraju program terapeutyczny. To właśnie tutaj na pacjentów i ich rodziców a także na wyzdrowiaczków czeka zespół 6 specjalistów z obszaru psychologii, psychoonkologii, psychodietetyki, pedagogiki i neurologopedii

Ale ważne jest również wsparcie najbliższego otoczenia. By motywować byłego pacjenta, pokazywać mu, że po białaczce jest życie i wciąż można realizować swoje pasje. Bardzo pomocne mogą się okazać spotkania z innymi ozdrowieńcami, którzy przełamali się i prowadzą normalne życie wypełnione hobby, rodziną i pracą. W takim celu powstała m.in. grupa OnkoMOCNI, która służy integracji i wsparciu wszystkich byłych pacjentów Przylądka Nadziei.

* * *

prof. Bernarda Kazanowska
Tekst powstał we współpracy prof. dr hab. n. med. Bernardą Kazanowską,
zastępcą kierownika Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu.

Materiał udostępniamy wszystkim zainteresowanym do dalszego wykorzystania na wolnej licencji Creative Commons CC BY-ND 4.0